La realtà dell’ossigenoterapia nel 2022

Per la maggior parte delle persone, la pandemia di COVID-19 è stata la prima volta in cui hanno sperimentato cosa vuol dire restare nelle proprie case, partendo solo per viaggi attentamente pianificati per necessità. Ma per gli oltre 1,5 milioni di adulti che vivono negli Stati Uniti e fanno affidamento sull’ossigenoterapia a lungo termine, questa necessità di pianificare attentamente qualsiasi viaggio fuori casa era già una realtà.

Sebbene alle persone a cui viene prescritta l’ossigenoterapia vengano fornite le attrezzature necessarie per sostenere la vita all’interno delle loro case, non vengono fornite le risorse necessarie per continuare a vivere pienamente – per questo devono investire denaro, tempo ed energia.

Negli Stati Uniti, nel 2013, il 6,4% degli adulti ha riferito di aver ricevuto una diagnosi di malattia polmonare ostruttiva cronica (BPCO), il motivo più comune per cui i pazienti utilizzano l’ossigeno a casa. Lo sfortunato malinteso è che gli adulti affetti da BPCO che vivono con l’ossigeno siano diventati tali esclusivamente a causa di scelte personali sbagliate che avrebbero potuto essere evitate. Sebbene sia vero che la maggior parte delle diagnosi di BPCO può essere collegata all’uso di sigarette, ci sono molti altri fattori come l’inquinamento ambientale, l’anamnesi e persino la composizione genetica che possono causare la BPCO. A seguito di una diagnosi di BPCO e di dipendenza dall’ossigeno, questi pazienti spesso riferiscono problemi di mobilità, mancanza di accesso a concentratori portatili e malfunzionamenti delle apparecchiature come i loro principali limiti, sebbene citino anche informazioni inadeguate e copertura assicurativa come motivo di grande preoccupazione.

Allo stesso modo, un sondaggio condotto su oltre 830 pazienti con BPCO ha rilevato che "è stato dimostrato che le sfide con l'ossigeno portatile ostacolano le attività della vita quotidiana, l'esercizio fisico, la socializzazione, il lavoro e i viaggi". Ciò è aggravato dal fatto che il sistema di erogazione di ossigeno portatile più comunemente prescritto, le bombole di gas, consente solo 1,4-2,3 ore di utilizzo, a seconda delle dimensioni della bombola.

L’impossibilità di uscire di casa a causa di un inadeguato apporto di ossigeno colpisce i pazienti con molteplici malattie cardiache e polmonari, ma è più grave per i pazienti che hanno un elevato fabbisogno di ossigeno.

Sebbene i concentratori di ossigeno portatili possano garantire periodi di tempo più lunghi lontano da casa e siano gli unici dispositivi approvati dalla FAA per i viaggi aerei, questi possono avere costi proibitivi per molti pazienti o richiedere periodi di autorizzazione. Di conseguenza, quando i pazienti devono viaggiare, ciò richiede una pianificazione approfondita e spesso costi aggiuntivi.

Date queste complessità, alla fine del 2021 i ricercatori del National Consumer Law Center e di Yale hanno condotto interviste con pazienti che necessitano di ossigeno per esplorare i costi fisici, sociali e finanziari della vita dipendente dall’ossigenoterapia a lungo termine. I risultati suggeriscono che mentre ai pazienti vengono fornite le attrezzature necessarie per mantenersi in vita, non viene loro fornito ciò che è necessario per vivere una vita pienamente partecipativa e confortevole con dignità.

Tutti gli intervistati hanno parlato di quanto i concentratori domestici siano dannosi per loro e per le loro famiglie: le macchine sono rumorose e pesanti, i naselli sono scomodi e i tubi molto lunghi sono ingombranti e presentano un rischio di inciampo.

Spesso i pazienti dovevano sostenere spese aggiuntive non coperte per mantenere la qualità della vita e la sicurezza, come l'acquisto di tubi retrattili per prevenire cadute, cannule nasali meglio adattate per prevenire complicazioni come sanguinamento, POC/bombole aggiuntive per mantenere i livelli di ossigeno entro i limiti previsti. un intervallo normale quando escono di casa e generatori di riserva per prevenire livelli di ossigeno anormalmente bassi in caso di interruzione di corrente.

Anche con le attrezzature portatili, ogni uscita richiede un’ampia pianificazione, rendendo il viaggio un’attività impossibile per molti. Gli intervistati hanno anche menzionato un’ampia mancanza di comprensione (attrezzature abbandonate senza alcuna formazione fornita), e persino lo stigma riguardo alla convivenza con l’ossigeno, e hanno spesso parlato della necessità di educare se stessi, i propri amici e familiari, il pubblico e talvolta anche i propri medici. .

Per i pazienti con BPCO e molte altre diagnosi che richiedono ossigenoterapia domiciliare, pazienti, medici, infermieri, terapisti della respirazione e compagnie assicurative dovrebbero sviluppare piani individualizzati per soddisfare le esigenze di ciascun paziente. Questi piani terapeutici dovrebbero considerare la mobilità, le circostanze di vita domestica, le situazioni di emergenza come interruzioni di corrente, il comfort e la sicurezza all’interno della casa.