Creare slancio per la riforma supplementare dell’ossigeno

Jaeger Spratt della PHA spiega come la riforma legislativa potrebbe portare benefici ai pazienti

di Mike Napoli | 23 maggio 2023

Usi ossigeno supplementare o conosci qualcuno che lo fa?

Tutti abbiamo bisogno di ossigeno per respirare e per funzionare. Ma la maggior parte delle persone respira senza pensarci troppo. Tuttavia, alcuni nelle comunità di malattie croniche e disabilità hanno bisogno di un piccolo aiuto extra per garantire che l’ossigeno fluisca attraverso i loro corpi.

Un medico mi ha prescritto l'ossigeno prima ancora che avessi sentito parlare di ipertensione polmonare (PH), una malattia rara e progressiva che colpisce il cuore e i polmoni. L'ossigenoterapia aveva lo scopo di affrontare gli episodi di mancanza di respiro che ho avuto mentre camminavo per andare al lavoro otto anni fa. Dopo la diagnosi di PH, l’ossigenoterapia sarebbe diventata una parte regolare del mio piano di trattamento.

L'ossigeno supplementare non è adatto ai flaconi di pillole arancioni con tappo bianco come altre prescrizioni, ma è essenziale quanto i miei farmaci orali. A casa mia ho un concentratore di ossigeno plug-in per l'uso notturno, nonché un concentratore di ossigeno portatile per ovunque mi porti la vita. Come altri farmaci, le scorte di ossigeno supplementare devono essere riordinate e rifornite e le questioni relative all’accesso e all’accessibilità economica sono altrettanto importanti per mantenere una sana qualità della vita.

Anche se posso essere testardo riguardo all’uso dell’ossigeno portatile quando sono in pubblico, l’accesso all’ossigeno fa un’enorme differenza. Se avverto sintomi di PH come bassa energia o mancanza di respiro, l'ossigenoterapia fornisce la spinta di cui ho bisogno per continuare la mia giornata, sia che stia lavorando, pulendo il mio appartamento o mangiando al ristorante con gli amici.

Sfortunatamente, non tutti i pazienti possono accedere all’ossigeno di cui hanno bisogno, anche quando viene prescritto da un medico. Questa barriera di accesso è particolarmente grave per i pazienti che necessitano di ossigeno liquido.

I sostenitori di una ventina di comunità di pazienti e di organizzazioni di malattie croniche stanno sollecitando i membri del Congresso ad agire per fornire un migliore accesso all’ossigeno supplementare. Questi gruppi hanno raggiunto un consenso sui “Quattro pilastri della riforma dell’ossigeno”, che dovrebbero servire come base per la nuova legislazione federale.

Per saperne di più su questo sforzo legislativo, ho contattato Jaeger Spratt, responsabile del programma di advocacy e accesso al trattamento presso la Pulmonary Hypertension Association. Seguono estratti della nostra conversazione.

JS: La coalizione comprende l'American Lung Association, la Pulmonary Fibrosis Foundation, l'American Association for Respiratory Care e l'American Thoracic Society, oltre a molte organizzazioni di difesa dei pazienti come la Pulmonary Hypertension Association. La coalizione si impegna molto a centrare le voci dei pazienti e comprende diversi meravigliosi difensori dei pazienti che forniscono competenze inestimabili. Abbiamo anche una buona rappresentanza delle competenze cliniche e di ricerca di più istituzioni mediche. E mentre i principali incontri della coalizione non hanno ancora incluso i fornitori di attrezzature mediche durevoli, queste parti interessate sono state incluse nel processo di elaborazione del testo legislativo del disegno di legge che la coalizione sta lavorando per presentare al Congresso quest’anno.

Questa proposta di legge è un disegno di legge piuttosto ampio che copre quattro aree diverse. Cerca di affrontare molte sfide relative alla qualità della vita e aiuterà i pazienti che utilizzano diversi tipi di ossigenoterapia. Garantirà che l’ossigeno supplementare sia incentrato sul paziente, aumenterà l’accesso all’ossigeno liquido quando necessario dal punto di vista medico, migliorerà i rimborsi per rendere i terapisti respiratori più facilmente disponibili per i pazienti e creerà una standardizzazione nazionale dei documenti di richiesta per i fornitori di apparecchiature per l’ossigeno.

Il cambiamento della terminologia da "ossigeno domestico" a "ossigeno supplementare" sposta l'enfasi dal luogo particolare in cui viene utilizzato l'ossigeno. I pazienti che necessitano di ossigenoterapia non dovrebbero e spesso non hanno bisogno di essere confinati a casa loro, quindi la terminologia attuale dipinge un quadro incompleto e limitante. L’ossigenoterapia ha il potenziale per essere una risorsa che è effettivamente liberatoria per i pazienti e consente loro di essere più attivi nella loro comunità, a condizione che possano accedere alle attrezzature e al tipo di terapia più appropriati per la loro condizione. Penso che questo cambiamento terminologico aiuti a sostenere questo obiettivo per i pazienti.